키성장 이야기 1

안녕하세요. 오늘은 저희 아들의 키성장 대장정에 대해 이야기해볼까 합니다.
아마 시작은 아주 오래전부터였어요. 어쩌면 태어났을 때부터? 아니면 그전부터였다고 말해도 과언이 아닐 것 같습니다.
왜냐면, 아이의 아빠가 170센티미터가 되지 않아요. 하지만 본인은 항상 반올림하여! 170이라고 우기다가 이제 나이가 들어 쪼그라(?) 들었다고 주장합니다.

그래서 첫째 아들이 태어났을 때 정말이지 키에 대해 신경이 쓰이지 않을 수가 없었어요.
그렇게 시간이 흘러 키성장에 도움 된다는 여러 가지를 해봤고, 얼마 전 뼈사진을 찍고 벌써 뼈마디가 붙어간다는 이야기에 충격을 먹었습니다.
그 자리에서 바로 주사 맞겠다고 이야기를 했었고, 그렇게 키성장 클리닉이 시작되었습니다.
그러면 하나하나 차근차근 이야기해볼게요.
제가 아는 선에서 말씀드릴 수 있으니 궁금한 점이 있으시면 댓글 달아주세요.

성장검사

성장검사를 하는 여러 가지 방법이 있더라고요. 서울에서는 병원에 입원해서 호르몬 주사를 넣어 추이를 지켜보는 검사를 대부분 하시던데, 저희 아이가 다니는 병원에서는 간단히 하루 만에 검사가 끝나요.

x-ray 뼈사진 (손) + 머리뼈 사진(뇌하수체) + 혈액검사

검사결과 저희 아이는 뼈의 첫마디가 닫혀가고있었고 그래도 그나마 희망적인 것은 주사를 맞아 조금이라도 열려있을 때 효과를 볼 수 있다는 것이었어요.
주사를 맞을 수 있다는 희망적인 한마디에 한편으론 다행이라고 생각했어요.

주사의 종류는 여러가지가 있는데 병원에서 권해주시는 주사는 3~4개를 보여주셨어요. 저는 펜보다는 주사기에 정량을 담아 제가 직접 투여하는 방식으로 하기로 결정했습니다.

모든 주사는 골단이 닫혀있는 경우에는 효과가 없기 때문에 사춘기 시작하기 전에 얼른 가셔서 뼈사진을 판독한 후, 처방받는 것이 가장 효율적입니다. 그리고 저처럼 늦게까지 기다리지 마시고 일단 아이가 또래보다 작을 경우 먼저 뼈사진을 찍어서 성장의 정도를 지켜보고 전문의와 상의하시길 바랍니다.

성장호르몬 주사 종류( 소마트로핀을 주성분으로 함)

유트로핀 ( lg화학) - 필자가 선택한 주사제제. 그로트로핀(동아)  싸이트로핀(싸이젠코리아) 조맥톤 - 이스라엘에서 만들고 있음. 가장 저렴함. 싸이젠 (한국머크) 지트로핀( 화이자) 노디트로핀 (노보노디스크) 디클라제(lg화학) 등등.

생각보다 굉장히 다양한 주사제제가 있라구요.

유트로핀

저는 유트로핀을 선택했고, 한달분으로 80만원가량 결제하였습니다.
유트로핀도 펜으로 바로 주사하는 경우가 있구요. 저는 당뇨환자들이 쓰는 작은 주사기에 직접 용액을 제조하여 투여하는 방식으로 선택하였어요. ㅠ
유전자재조합 약품이기때문에 항상 냉장 보관이 필수입니다.

투여관리, 물품준비

먼저 투여하겠다고 결정하는 순간, 어플을 깔아야합니다. 어플은 “유디( EUDI)” 라고 하구요.
스마트유디라는 귀여운 캐릭터를 지정해주면 아이의 투여관리, 성장관리, 교육상담신청, 치료과정 공유, 물품신청, 유디뱃지 등 단추가 보여요.

여기서 먼저 교육/상담 신청을 하시면 됩니다. 그러면 지정된 날짜에 상담 간호사분이 카카오나 줌을 통해 화상회의를 신청하셔요.

이때 너무 화질이 좋은 캠으로 하지마요. 그 분은 진짜 완젼 뽀샤시(??)하게 등장하시거든요.ㅎ
그럼 무방비하게 화면에 떠오른 준비안된 제 모습이 좀 쑥스러우니까. 화질이 별로 안좋은 핸드폰이나 아님 화면은 약간 가리셔도 됩니다.ㅎ

아무튼, 일단 교육/상담 신청을 하시고 물품 신청을 하면 준비 끝입니다.

•물품신청을 하고나면 휴일이 없으면 거의 2일안에 오구요. 휴일이 걸리거나 주말이 걸려있어도 3-4일이면 도착합니다. 배송되는 물품에는 남은 약품병을 보관하는 바이알케이스와 알콜솜 200개, 인슐린용 주사 100개가 와요. 그리고 설명서가 옵니다. 설명서는 투약하는 글에서 더 자세히 보여드릴게요.
여기에 초록색 보냉백도 같이 와요. 다음에 병원갈 때 가져가면 약국에서 약품받아오기 편해요.^^

물품이 도착한 날을 기점으로 투여스케줄을 정해서 투여를 시작하면 됩니다.
6일 연속 접종 후 하루 쉬고 다시 6일 접종 후 하루 쉬는 스케줄로 정하였어요.
약한 감기 일 경우엔 투여가 가능하지만, 열이 나는 감기일 경우엔 쉬어주어야해요.
자세한 일정변경은 담당 간호사님과 잘 조율하여 결정하시면 됩니다.

준비하는 과정은 거의 끝난 것 같아요.
다음 포스팅에는 아이에게 직접 투여하는 순서와 방식에 대해 말씀드릴게요.
찾아보시는 분들께 도움이 되었으면 합니다.
아이도 우리도 모두 불안해하지말고 치료 잘 해서 건강하게 원하는 만큼 성장시킬 수 있도록 힘내요!!
긴 글 읽어주셔서 감사합니다. *^^*